뇌성마비

뇌성마비는 어떤 병인가요

뇌성마비는 발달 중인 뇌가 손상되어 자세 이상과 운동 이상 같은 증상이 나타나는 질환이에요. 영어로는 cerebral palsy라고 하고, 우리나라 장애인복지법에서는 뇌성마비가 있는 사람을 뇌병변장애의 일부로 봐요. 주로 유아기에 운동 기능 저하와 발달 지연이 나타나지만 손상 부위와 정도에 따라 다양한 증상이 생길 수 있어요.

자녀가 뇌성마비로 진단받으면 부모는 당황하고 절망하기 쉬운데, 마비라는 단어를 전혀 움직이지 못하고 평생 심각한 장애를 안고 살아야 한다는 뜻으로 받아들이기 때문이에요. 하지만 뇌성마비는 증상과 중증도가 매우 다양해서 일상생활에 거의 지장이 없을 만큼 가벼운 경우도 많아요. 많은 아동이 적절한 재활치료를 통해 스스로 걷고, 교육을 받고, 직업을 갖고, 결혼해 가정을 이루며 독립적으로 살아가요.

뇌 손상은 임신 중, 분만 전후, 출생 후 언제라도 생길 수 있지만 원인을 찾지 못하는 경우가 많아서 쉽게 진단할 수 있는 병이 아니에요. 뇌의 병변은 더 이상 진행하지 않지만 이미 생긴 뇌 손상은 흉터로 남고, 일단 생긴 증상은 대부분 조금씩 변하면서 이어져요. 손상된 부위와 정도에 따라 운동기능과 자세 이상 말고도 지적장애, 경련, 언어장애, 학습부진, 시각·청각장애, 근골격 변형, 삼킴 기능 저하가 함께 나타날 수 있어요.

뇌성마비에는 어떤 종류가 있나요

이상운동 유형에 따라 경직형, 운동이상형, 운동실조형 세 가지로 나누고, 경우에 따라 여러 유형이 함께 나타나기도 해요. 경직형이 가장 흔해서 전체의 약 70~80%이고, 팔다리 근육이 팽팽하게 굳어 관절이 매끄럽게 움직이지 않는 상태예요. 까치발로 걷거나 무릎을 잘 펴지 못하고 양 무릎이 맞닿는 가위 모양 걸음을 걷기도 해요. 손과 팔에 경직이 있는 아동은 손을 덜 쓰려는 경향이 있어요.

운동이상형은 근육긴장이상과 무도-무정위 운동형으로 나뉘어요. 근육긴장형은 근육 긴장도가 지나치게 높아 신체 일부가 꼬이는 비정상 자세가 두드러지고, 무도-무정위 운동형은 근육 긴장도는 높지 않지만 팔다리 움직임이 과도하고 뜻대로 조절하기 어려워요. 운동실조형은 근육의 힘은 충분한데 근육을 이용해 움직임을 조절하기 어려운 상태로, 소뇌 손상이 있을 때 많아요. 팔다리를 조절하지 못해 떨림이 있고, 앉았다 일어설 때, 걸을 때, 서 있을 때 머리와 몸통이 흔들려 균형 잡기가 어려워요. 앞의 유형이 함께 나타나는 혼합형도 있지만 최근에는 주된 이상운동의 유형으로 분류하려는 경향이에요.

침범 부위로는 단지마비형, 양지마비형, 사지마비형, 편마비형으로 나눠요. 양지마비형은 가장 흔한 유형으로 팔보다 양쪽 다리에 근력 약화와 경직이 뚜렷하고, 성장기에 경직이 심하면 근육 길이가 뼈의 성장 속도를 따라가지 못해 관절 구축과 변형이 생길 수 있어요. 까치발 보행, 가위보행, 발 변형이 나타나고 심하면 엉덩이관절 아탈구나 척추측만증이 생기며, 약 30%에서 지적장애가 동반되지만 대부분 스스로 걷고 일반학교에 다니며 성인이 되어 독립적인 삶을 살아요. 사지마비형은 양쪽 팔다리에 모두 마비가 뚜렷한 형태로 양쪽 대뇌 반구가 넓게 손상되었을 때 생기며, 운동장애가 심하고 근골격 변형이 흔하며 삼킴곤란, 언어장애, 간질, 지적장애, 시각장애, 호흡기 문제가 동반될 수 있고 스스로 걸을 가능성이 가장 낮아요. 편마비형은 한쪽 팔과 다리에 운동장애가 나타나고 운동발달 지연이 뚜렷하지 않아 비교적 늦게 진단돼요. 1세 이전에 마비 쪽과 반대쪽 손 기능 차이가 뚜렷하고 팔 기능장애가 다리보다 심하며, 지적장애가 심하지 않으면 대부분 혼자 걸을 수 있어요.

뇌성마비는 왜 생기나요

원인은 많은 경우 알기 어려워서, 임신 중과 분만 전후, 출산 뒤 병력과 임상 양상, 뇌 초음파와 MRI 검사 등을 종합해 추정해요. 예전에는 조산이나 출산 중 저산소증을 주된 원인으로 생각했지만 최근에는 이를 일으킨 요인이 이미 출산 전에 생긴 것으로 추정해요. 주산기 질식과 관련된 뇌성마비는 전체의 약 6~8%에 불과하고, 75% 이상이 출생 전 요인과 관련 있는 것으로 알려져 있어요. 약 10~20%는 출생 후에 생기는데 바이러스나 세균 감염, 자동차 사고, 추락, 유아 학대 등이 원인이에요.

조산과 저체중 출생은 가장 큰 위험인자예요. 특히 재태기간 32주 이전에 태어난 조산아나 체중 1.5 kg 미만의 극소체중출생아에서 유병률이 눈에 띄게 높아요. 원인은 크게 뇌가 정상적으로 발달하지 않은 경우와 발달 과정에서 신경학적 손상을 받은 경우로 요약돼요. 임신 초기에 신경세포가 제대로 이동하지 못하면 선천성 뇌기형이 생길 수 있는데, 정상 인구에서는 1,000명 중 약 3명인 반면 뇌성마비에서는 약 10명 중 1명에서 관찰돼요.

뇌 기형이 없다면 임신 중, 분만 전후, 출생 후의 신경학적 손상을 원인으로 추정해요. 이런 손상은 미숙아에서 가장 흔하고 난산, 신생아의 의학적 문제, 드물게 외상성 뇌손상이 원인이 돼요. 임신 중이나 분만 전후의 산소 결핍, 뇌출혈, 임신 중 어머니의 알코올이나 약물 섭취, 분만 손상·낙상·교통사고로 인한 뇌손상, 심한 황달이나 저혈당 같은 대사성 질환, 뇌염이나 뇌수막염 같은 신경계 감염이 뇌 손상을 일으킬 수 있어요. 다만 이런 위험인자가 반드시 뇌성마비를 일으키는 것은 아니에요.

뇌성마비에서 유전적 요인이 차지하는 비율은 매우 낮아서 첫째 아이가 뇌성마비라고 둘째도 될 가능성은 희박해요. 다만 첫째의 뇌신경을 손상시킨 위험 조건이 둘째 임신 전후까지 남아 있을 수 있어서, 두 번째 임신 전에 전문의와 상담해 원인을 최대한 규명하고 위험인자를 조절해야 해요.

뇌성마비의 빈도는 얼마나 되나요

뇌성마비의 빈도를 나타내는 선진국의 유병률은 생존한 출생아 1,000명당 2~2.5명으로 1970년대 이후 큰 변화가 없어요. 산부인과와 신생아 중환자실 치료가 좋아지고 조산아 생존율이 높아졌기 때문으로 생각해요. 국내 연구에서도 선진국과 비슷한 수준이에요. 출생아 1,000명 가운데 2명쯤이에요.

뇌성마비는 어떤 동반 장애가 생기나요

뇌성마비는 운동기능 장애를 중심으로 정의하지만 미성숙한 뇌의 병변이 운동 영역에만 있는 것은 아니라서 다양한 장애가 동시에 나타날 수 있어요. 동반 장애를 조기에 찾아 치료하는 것이 중요하고, 치료하면 운동기능이 좋아지기도 해요.

지적장애는 뇌성마비 어린이 중 약 절반에서 동반되고 학습장애까지 포함하면 약 75%에 이르러요. 운동장애의 정도와 비례하는 경향이 있지만 반드시 그렇지는 않아서, 심한 불수의운동형 아동이 상당히 높은 인지 기능을 지닌 경우도 많아요. 경련은 아동 4명 중 1명에서 동반되고 사지마비형과 편마비형에서 흔하며, 영유아의 조절되지 않는 경련은 발달 지연의 원인이 되어 인지기능 발달에 심각한 영향을 주므로 치료가 매우 중요해요. 항경련제는 한 가지 약을 최소 용량으로 쓰는 것이 바람직하고, 약으로 조절되지 않으면 수술이나 케톤 식이를 고려할 수 있어요.

시각장애로는 약 50%에서 사시가 있고 약 15%에서 심한 시력 저하가 나타나며, 편마비형에서는 시야의 한쪽이 잘 보이지 않는 동측 반맹이 나타날 수 있어요. 약 5~15%에서 감각신경성 난청이 동반되는데, 청각장애 가족력, 태내 감염, 두개·경부 선천성 기형, 출생 체중 1,500 g 미만, 세균성 뇌막염, 핵황달 병력이 있으면 가능성이 높아요. 중증에서는 빨기, 씹기, 삼키기가 어렵고 침 흘림과 구음장애 같은 구강운동 및 삼킴 장애가 흔해서 영양부족과 성장 지연이 생길 수 있고 코위영양관이나 위장관 튜브로 음식을 공급하기도 해요. 위장관 장애로는 잦은 메스꺼움과 구토를 일으키는 위식도역류와 변비가 흔하고, 치아 사기질 이형성, 충치, 잇몸질환, 흡인성 폐렴, 성장부전, 주의력결핍과잉행동증후군도 동반될 수 있어요.

뇌성마비는 어떻게 진단하나요

발달 지연, 근긴장도 이상, 비정상 운동 형태, 원시 반사가 계속되는지를 종합해서 진단해요. 조기 진단을 위한 임상 평가 방법으로 해머스미스 유아신경학적검사, 프렛즐 자발적움직임평가, 대동작기능평가가 있어요. 전형적인 운동 양상이 나타날 때까지 진단이 늦어질 수 있고 통상 2세 전에 진단해요. 고위험군을 일찍 가려내 빨리 치료를 시작하는 것이 중요해서, 가능하면 생후 6개월 이내에 조기치료 여부를 정해요.

뇌 MRI나 CT로 원인 병변을 확인하고 병리 기전과 발생 시기를 추정하며, 수술과 치료가 가능한 뇌수종, 동정맥기형, 경막하 수종, 종양을 감별해요. 여러 대사질환, 유전질환, 퇴행성 신경질환도 뇌성마비와 비슷한 운동 증상을 보일 수 있어서, MRI가 정상이거나 발달이 퇴보하거나 경직보다 근긴장이상증이 주로 나타나거나 가족력이 있는 경우에는 혈액검사나 유전학적 검사를 더할 수 있어요. 진단과 동시에 안과검사, 청각검사, 뇌파검사, 인지평가, 감각기능 평가, 골격계 영상검사로 동반 장애를 평가하고, 대운동기능분류시스템에 따라 5단계로 나누어 치료 계획을 세워요.

아이가 걸을 수 있을지는 1세 미만에서는 예후를 예측하기 거의 불가능하고, 숙련된 의사도 만 2세 정도가 되어야 유형을 비교적 정확히 판정할 수 있어요. 일반적으로 2세경에 스스로 앉으면 걸을 가능성이 높고, 4세경에 앉지 못하거나 8세경에 걷지 못하면 걸을 가능성이 낮아요.

뇌성마비는 어떻게 치료하나요

현재 의학 수준으로는 완치가 어렵지만 재활치료와 수술 등으로 아동의 능력을 최대한 높이고 합병증을 예방하는 것이 목표예요. 그렇게 하면 장애가 있어도 거의 정상적이고 독립적인 생활을 유지하기도 해요. 여러 전문가가 평가하고 협력해 포괄적으로 접근해야 하고, 재활의학과 의사가 재활팀의 조정자 역할을 해요. 환자와 보호자도 치료팀의 중요한 일원이에요. 걷는 것만 지나치게 강조하기도 하지만 치료의 궁극적인 목표는 아동이 사회에서 최대한 독립적으로 생활하는 거예요.

재활치료에서는 위험군을 일찍 가려 조기치료를 하는 것이 가장 중요해요. 일반적으로 생후 6~7개월 이전에 치료를 시작하면 조기치료로 보고, 비정상 반사와 자세를 막는 자세 교육, 다양한 감각 자극, 언어와 인지 발달 촉진으로 구성돼요. 물리치료에는 운동치료, 보행훈련, 전기자극치료, 석고붕대법, 로봇치료가 있고, 가장 널리 쓰는 운동치료는 자세잡기, 근력강화운동, 관절구축 예방을 위한 관절운동을 포함해요. 신경발달치료와 보이타 치료가 널리 이용되는데 다른 치료보다 우수한 효과가 입증되지는 않았어요. 그보다 먼저 해야 할 것은 관절 구축을 막는 스트레칭, 적절한 자세 유지, 기립대를 이용한 직립 훈련이에요. 예전에는 경직을 늘린다는 잘못된 믿음으로 근력강화 운동을 하지 않았지만 최근에는 보행 능력을 높이고 경직을 악화시키지 않는다고 입증되어 중요하게 시행해요. 반복적이고 집중적인 보행훈련이 중요하며, 부분체중부하 트레드밀 훈련과 로봇보조 보행훈련도 이용돼요.

작업치료는 손과 팔의 미세동작 기능을 좋게 하고 먹기, 옷 입기, 화장실 이용 같은 일상생활 동작과 인지, 감각 훈련을 해요. 편마비형 아동은 좋은 쪽 손을 쓰지 못하게 하고 약한 손으로 기능을 반복 학습하는 건측상지 운동제한치료법이나, 양손을 함께 쓰는 데 중점을 두는 양손집중치료법을 생각해 볼 수 있어요. 보조기는 비정상 근긴장도를 조절하고 약한 근육을 보호하며 관절 구축을 억제하는 것이 목표이고, 가장 많이 처방하는 것이 발목발보조기예요. 보행기, 기립대, 휠체어 자세보조용구도 써요.

경직을 줄이는 비수술 치료로 항경직 약, 보툴리눔 독소 주사, 신경차단술이 있어요. 항경직 약은 전신에 경직이 넓게 있을 때 쓰지만 기능을 높인다는 증거가 불충분하고 인지기능 저하와 졸림 같은 부작용이 있어 꼭 필요할 때만 제한적으로 써요. 보툴리눔 독소 주사는 경직 완화에 보편적으로 쓰이고 경직 감소뿐 아니라 보행과 상지 기능 향상, 통증 완화 효과가 입증되었어요. 빠르면 24시간, 늦어도 며칠 뒤 효과가 나타나고 보통 3~6개월 지속돼요. 비교적 안전하지만 중증 아동에게 용량이 지나치면 치명적인 합병증이 생길 수 있어 조심해야 해요. 신경차단술은 페놀이나 알코올로 신경을 파괴하는 시술로 기술적으로 어렵지만 효과가 더 오래가요. 석고 고정은 종아리 경직을 줄이고 관절 구축을 치료하려고 5~7일간 고정했다 푸는 일을 반복하는 방법이에요.

수술로는 선택적 척수후근절제술이 경직된 근육을 지배하는 척수신경 뒤뿌리를 선택적으로 잘라 경직을 줄이는 방법이고, 경직형 양지마비 아동에게 도움이 될 수 있어요. 경구 약에 반응이 없는 심한 경직에는 항경직 약을 척수액에 직접 전달하는 척수강 내 바클로펜 펌프도 써요. 경직으로 인한 이차 변형은 정형외과 수술로 교정하는데, 짧아진 근육이나 힘줄은 건신장술, 관절 구축이 심하면 유착박리술을 해요. 정형외과 수술 시기는 기능이 90% 이상 형성되고 뼈 성장이 이루어져 절골술이 가능할 때로, 만 4~6세경부터 생각할 수 있고 새 변형이 생겨 추가 수술을 하지 않도록 성장이 거의 끝나는 10대 후반에 하기도 해요. 여러 변형을 한 번에 고치는 일단계-다수준 수술을 하며, 회복에 연부조직은 3주, 뼈는 6~8주가 걸리고 보행훈련을 다시 시작하기 전까지 보통 1년 이상 재활치료가 필요해요.

뇌성마비와 비슷해 보이는 병은 어떻게 가려내나요

뇌성마비와 겉으로 비슷해 보이는 병이 있어서, 진단 과정에서 다른 원인을 가려내는 일이 함께 이뤄져요. 뇌 MRI나 CT는 뇌성마비의 원인 병변을 확인할 뿐 아니라 수술과 치료가 가능한 병변인 뇌수종, 동정맥기형, 경막하 수종, 종양을 구별하는 데도 쓰여요. 여러 대사질환, 유전질환, 퇴행성 신경질환도 뇌성마비와 비슷한 운동 증상을 나타낼 수 있어요.

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뇌성마비와 비슷한 증상을 보이는 유전질환이 여러 가지 알려지면서, 표준염색체검사 말고도 염색체 마이크로어레이와 차세대 염기서열 분석으로 비슷한 질환을 진단하는 비율이 높아지고 있어요. 미숙아의 뇌실 주위에서 산소 결핍으로 백질이 괴사하는 백질연화증은 하지로 가는 운동신경이 많이 지나는 부위여서 양지마비형 뇌성마비 아동에게서 자주 보여요.

뇌성마비 아동의 운동과 일상은 어떻게 관리하나요

뇌성마비 아동의 운동 관리에서 특수한 치료법보다 먼저 해야 하는 것은 팔다리 관절 구축을 막는 스트레칭, 적절한 자세 유지, 기립대를 이용한 직립 훈련이에요. 예전에는 경직을 늘린다는 믿음 때문에 근력강화 운동을 하지 않았지만, 지금은 근력강화 훈련이 보행 능력을 높이고 경직을 악화시키지 않는다고 입증돼 중요하게 해요. 근육-건 연장술이나 보툴리눔 독소 주사, 선택적 척수후근절제술로 근력이 약해진 경우에는 반드시 근력강화 운동을 해야 해요.

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치료의 궁극적인 목표는 보행 같은 특정 기술을 익히는 것을 넘어, 아동이 사회에서 최대한 독립적으로 생활하는 거예요. 환자와 보호자는 치료계획 수립과 시행에 참여하는 치료팀의 중요한 일원이고, 환자의 의지와 가족의 협조가 장기 목표를 이루는 데 가장 중요하다고 해요.

뇌성마비는 자라면서 어떻게 달라지나요

뇌 병변은 더 이상 진행하지 않지만, 손상된 뇌가 몸을 정상적으로 조절하지 못하는 문제는 성장하면서 모습이 바뀔 수 있어요. 성장기에 경직이 심하면 근육 길이가 뼈의 성장 속도를 따라가지 못해 관절 구축과 변형이 생길 수 있어요. 이미 구축된 근육이나 관절, 뼈의 변형은 선택적 척수후근절제술로는 고칠 수 없어서 나중에 정형외과 수술이 필요할 수 있어요.

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양지마비형은 대부분 스스로 걷고 일반학교에 다니며 성인이 되어 독립적인 삶을 살아요. 첫째 아이가 뇌성마비라고 해서 둘째도 뇌성마비가 될 가능성은 희박하지만, 첫째의 뇌신경을 손상시킨 위험 조건이 남아 있을 수 있어서 두 번째 임신 전에 전문의와 상담해 원인을 밝히고 위험인자를 조절하라고 해요.

증상, 검사, 치료를 표로 정리하면 어떻게 되나요

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뇌성마비 아동은 어떤 지원을 받을 수 있나요

뇌성마비 아동은 6개월 이상 지속적으로 치료한 뒤 만 1세부터 뇌병변 장애진단이 가능해요. 소아는 임상 증상을 우선으로 마비의 정도와 범위, 경직, 불수의 운동에 따른 팔다리 기능 저하를 고려해, 보행과 일상생활동작 수행 능력을 기초로 전체 기능장애 정도를 판정해요. 만 7세 미만 아동은 대운동기능분류시스템, 대운동기능평가, 베일리발달검사를 참고하고, 시각·청각·언어 기능 저하나 지능 저하가 함께 있으면 중복장애 합산 인정기준에 따라 판정해요.

장애 아동에게 집중 재활치료를 제공하고 지역사회 복지서비스를 연계하는 공공어린이재활병원과 공공어린이재활의료센터가 전국에서 지정되거나 세워지고 있어요. 국내 최초의 공공어린이재활병원은 2023년 대전에 문을 열었고, 지역사회 장애아동이 사는 곳에서 전문 재활치료를 받도록 2020년 제1기 어린이재활의료기관 지정 시범사업을 시작해 2024년 제2기 시범사업이 전국으로 확대되었어요. 장애인등록과 장애정도 심사, 공공어린이재활병원 안내는 보건복지부 국립재활원 누리집에서, 소아재활의료기관 검색은 대한소아재활발달의학회 누리집에서 할 수 있어요.

뇌성마비로 진료받은 사람은 얼마나 되나요

건강보험심사평가원에 따르면 뇌성마비(G80)로 건강보험 진료를 받은 사람은 성별·연령 칸을 더하면 2021년 11,393명, 2022년 11,246명, 2023년 11,520명, 2024년 11,139명, 2025년 10,676명이에요. 이 값은 칸을 더한 것이어서 공식 환자 수 합계는 아니에요.

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표의 숫자는 모두 건강보험심사평가원 자료이고, 건강보험 심사 결정 기준이며 금액은 칸을 더한 값이에요.

2025년 연령대별로는 남자가 10~19세 2,322명, 0~9세 1,876명, 20~29세 936명이었고 여자는 10~19세 1,554명, 0~9세 1,317명, 20~29세 726명이었어요. 외래 환자는 남자 5,758명, 여자 4,099명이었고 입원 환자는 남자 905명, 여자 637명이었어요. 같은 환자가 입원과 외래에 모두 셀 수 있어요. 성별·연령 칸을 더한 요양급여비용 총액은 2021년 400억 5,845만 원에서 2025년 479억 2,277만 원으로 늘었고, 2025년 보험자 부담금은 399억 227만 원이었어요.