궁금해결

쇼그렌증후군

쇼그렌증후군은 타액선(침샘)과 눈물샘 등에 림프구가 들어와 만성 염증을 일으키고 분비 장애를 만드는 자가면역질환이에요. 자가면역질환은 몸을 지키는 면역계에 이상이 생겨 자기 자신을 공격하는 병을 말해요. 쉐그렌 증후군이라고도 쓰는데, 1933년에 눈과 입이 마르는 증상을 류마티스 관절염 환자에서 처음 보고한 스웨덴 안과 의사 쉐그렌의 이름에서 나온 명칭이에요.

핵심 정리 기준
누구에게 많나요
중년 여성에게 가장 흔하고 남녀비는 1대 9예요
대표 증상
눈과 입이 마르는 건조감이에요
두 종류
다른 병 없이 생기는 일차성과 류마티스 관절염, 전신홍반루푸스 같은 다른 질환과 함께 생기는 이차성이 있어요
확진
타액선(침샘) 조직검사로 해요
치료
완치할 수 있는 치료법은 아직 없고 증상에 따른 치료가 중심이에요
산정특례
희귀질환 산정특례 코드 V139로 의료비 지원 대상이에요

진단이나 치료를 대신하지 않아요. 증상이 있으면 의료진과 상담하세요.

침샘의 조직 현미경 사진
사진 출처: Doc. RNDr. Josef Reischig, CSc.(CC BY-SA 3.0)(자르고 색을 조정함) · commons.wikimedia.org

쇼그렌증후군은 어떤 병이고 어떤 종류가 있나요

쇼그렌증후군은 침을 만드는 타액선(침샘)과 눈물샘 같은 외분비샘에 림프구가 들어와 만성 염증을 일으켜 입과 눈이 마르는 자가면역 질환이에요. 면역계가 자기 몸의 일부를 외부 물질로 잘못 알고 공격해서 생겨요. 병 이름은 1933년 눈과 입이 마르는 증상을 처음 보고한 스웨덴 안과 의사 쉐그렌에서 왔고, 쉐그렌증후군이나 건조증후군이라고도 불러요. 서울아산병원 질환백과는 이 병이 눈과 입에만 머물지 않고 온몸에 영향을 주는 자가면역성 전신 질환이라고 설명해요.

분류뜻
일차성다른 병 없이 구강건조증과 건조성 각결막염만 생겨요
이차성류마티스 관절염, 전신홍반루푸스, 경피증 같은 다른 류마티스 질환과 함께 생겨요

출처1

질병관리청 희귀질환 헬프라인은 이 병의 영향 부위를 눈, 입, 피부로 안내하고, 증상으로 관절염, 구강 건조증, 안구건조증, 피부 건조, 혈관염을 꼽아요.

쇼그렌증후군은 왜 생기나요

정확한 원인은 알려져 있지 않아요. 유전적 요인과 환경적 요인이 함께 작용해서 생기는 자가면역질환으로 보고, 환자에게서 유전적 소인(HLA-DR3, B8, DR52)이 종종 발견돼요. 유전적 소인은 질병 유전자를 가지고 있어도 환경의 자극을 받지 않으면 증상이 나타나지 않는 것을 말해요.

염증세포가 몸 밖으로 액체를 분비하는 외분비샘에 들어가 침과 눈물 분비를 줄이고 입과 눈을 마르게 해요.

분류설명
일차성다른 병 없이 구강건조증과 건조성 각결막염만 생겨요
이차성류마티스 관절염, 전신홍반루푸스, 경피증 같은 다른 류마티스 질환과 함께 생겨요

출처1

이 병은 모든 연령과 성별에서 생길 수 있지만 여성이 남성보다 9배쯤 많고, 여성 환자의 약 90%는 중년 여성이에요.

어떤 요인이 병을 일으키는 데 관여하나요

서울아산병원 질환백과는 쇼그렌증후군의 원인이 명확하지 않지만 유전적인 원인, 바이러스 감염, 호르몬 이상이 관여한다고 추정돼요. 체내 방어 기전이 눈물과 침을 분비하는 분비샘을 파괴하면서 병이 생긴다고 설명해요. 이차성은 류마티스 관절염이나 피부의 홍반루푸스, 다른 결합조직질환이 있는 사람에게 생기는 경우가 많아요. 여성이 남성보다 9배쯤 많고 특히 30~50세 중년 여성에게 잘 생겨요.

어떤 증상이 나타나나요

주된 증상은 눈물샘과 타액선의 기능이 줄어서 생기는 건조 증상이에요.

부위증상
눈눈의 상피세포가 파괴되어 건조 각결막염이 생겨요. 눈꺼풀 아래가 까칠까칠하고 작열감, 끈끈한 가닥이 눈 안쪽에 고이는 느낌, 눈물 감소, 충혈, 가려움, 안구 피로감, 빛에 대한 과민이 나타나요
입·인두볼 점막이 말라서 음식을 삼키기 힘들고, 말을 오래 못 하고, 입 안이 타는 듯하고, 충치가 늘어요. 물 없이 마른 과자를 먹기도 힘들어요
그 밖의 샘코, 인후, 기도가 건조해지고, 소화액이 줄어 위염 같은 문제가 생길 수 있어요. 생식기 분비가 줄어 성교 때 통증이 생길 수도 있어요

출처2

입이 마르고 화끈거리는 느낌, 치아 이상, 발성 이상이 올 수 있고, 눈이 건조하거나 이물감이 있거나 충혈되고 눈이 부시기도 해요.

눈과 입 말고도 증상이 있어요

환자의 절반쯤에서 관절염이 나타나요. 류마티스 관절염처럼 관절통, 조조강직, 만성 다발성 관절염이 있을 수 있지만 류마티스 관절염과 달리 뼈가 깎이는 골 침식은 일어나지 않아요. 환자의 10% 정도에서는 광과민성, 홍반성 결절, 편평태선, 백반증, 피부 건조, 피부 위축, 탈모 같은 피부 증상이 나타나요. 백혈구 감소가 생기고 류마티스 인자나 항핵항체 같은 이상 단백질이 나타날 수 있으며, 간질성 폐렴이 함께 오기도 하고, 위장관이나 신장을 침범하기도 해요.

림프종은 쇼그렌증후군의 잘 알려진 동반 질환이에요. 질환 후반기에 잘 생기고, 지속적인 침샘 비대, 자색반, 백혈구 감소증, 비장 비대와 림프절병증, C4 보체 감소, 한랭글로불린혈증이 위험인자예요.

어떻게 진단하나요

주관적인 건조 증상과 함께 객관적인 안과 검사와 침샘 기능 검사에서 이상이 있고, 혈액 자가항체 검사나 침샘 조직검사에서 쇼그렌증후군에 맞는 결과가 있으면 진단해요.

검사설명
혈액검사빈혈, 백혈구 감소증을 보고, 자가항체인 항Ro/SS-A 항체와 항La/SS-B 항체를 검사해요
눈 검사아래 눈꺼풀 부위에 여과지를 5분간 놓아 눈물로 적셔지는 정도를 보는 셔머 검사로 눈물 분비 기능을 평가하고, 색소를 이용한 안구 염색 점수로 안구 건조를 객관적으로 확인해요
침샘 검사10분간 침 배출량을 재거나 신티그래피, 침샘조영술을 해요
조직검사아랫입술 안쪽의 작은 조직을 떼어 림프구 침윤이 있는지 확인해요

출처2

병력 청취에서는 고혈압, 당뇨, 신경 질환, 갑상선 질환 같은 동반 질환과 복용 중인 약을 반드시 확인해요. 안구건조증이 함께 있으면 일차성을, 류마티스 관절염, 다발결절동맥염, 경피증, 루푸스 같은 자가면역질환 병력이 있으면 이차성을 의심해요. 타액선조영술에서 눈보라 모양이 보이면 쇼그렌증후군을 의심할 수 있지만, 검사할 때 통증이 있고 시간이 오래 걸리며 타액선 기능이 심하게 떨어진 경우에는 조영제가 빠져나가지 않고 영구적으로 남을 수 있어 사용에 주의해야 해요. 쇼그렌증후군이 의심되면 확진을 위해 부분 마취 후 아랫입술 점막 아래의 소타액선 일부를 떼어 조직검사를 해요.

서울아산병원과 서울대병원은 쇼그렌증후군을 국제 분류 기준으로 진단한다고 설명해요. 이 기준은 안구 건조 증상, 구강 건조 증상, 안 검사, 조직 검사, 침샘 검사, 혈청 내 자가항체 검사 항목으로 이뤄지고, 이 가운데 일정 개수 이상의 조건을 채우면 진단해요. 서울대병원은 쉬르머 눈물 분비량 검사에서 종이가 적셔진 길이가 5 mm 이하이면 눈물 분비가 줄었다고 판단한다고 안내해요. 구강이나 안구 건조 증상이 나타나는 다른 질환이 많아서 진단이 확실하지 않으면 침샘 조직검사가 진단에 도움이 돼요.

어떻게 치료하나요

쇼그렌증후군을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없고 증상에 따른 대증치료가 중심이에요.

증상관리
눈 건조증상이 심하지 않으면 눈물 분비를 줄이는 약물 섭취를 제한하고 건조하거나 바람 많은 곳을 피해요. 필요하면 인공눈물이나 안약을 쓰고, 건성각결막염이 자주 재발하거나 잘 낫지 않으면 국소 비스테로이드성 소염제나 코르티코스테로이드가 필요할 수 있어요
입 건조·충치인공 침을 쓰거나 물을 자주 마시고, 당분 없는 껌이나 사탕으로 침 분비를 자극해요. 구강을 청결히 하고 술과 담배를 피하고 자주 치과 검진을 받아요
피부·질 건조보습제를 쓰고 가습기로 적절한 습도를 유지하고, 질 건조에는 질 윤활제를 써요
관절염아스피린이나 비스테로이드성 소염제를 쓰고, 심한 합병증이 생기면 코르티코스테로이드를 포함한 면역억제제를 써요

출처2

침 분비를 돕는 약으로 살라겐(필로카핀)이 있고, 침샘의 분비 기능이 남아 있을 때 효과적이에요. 땀이 많이 나고 홍조, 복통, 설사가 부작용으로 생길 수 있어요. 질병관리청 국가건강정보포털에서도 쇼그렌증후군 환자에게 타액분비촉진제인 필로카핀이나 세비멜린을 쓸 수 있다고 설명하고, 쇼그렌증후군은 비스테로이드소염제, 스테로이드, 면역억제제로 치료한다고 해요.

관절 손상을 막고 근육의 탄력을 유지하려면 산책이나 수영 같은 가벼운 운동이 권장되고, 몸에 무리가 가는 운동은 피해야 해요.

산정특례와 의료비 지원은 어떻게 되나요

질병관리청 희귀질환 헬프라인은 건조증후군[쉐그렌]을 KCD 코드 M35.0, 산정특례 코드 V139로 분류하고 의료비 지원 대상이라고 안내해요.

산정특례는 중증질환자의 고액 진료 부담을 덜어 주려고 건강보험 본인부담률을 낮추는 제도예요. 입원 20%, 외래 30~60%이던 본인부담이 산정특례 0~10%로 줄어요. 예를 들어 결핵은 0%, 암은 5%, 희귀·중증난치질환은 10%예요.

보건복지부는 2026년 1월 5일 희귀·중증난치질환 지원 강화방안을 발표했어요. 산정특례 본인부담을 현행 10%에서 추가로 낮추는 방안을 마련하고 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 2026년 하반기에 시행할 예정이라고 했고, 2026년 1월부터 산정특례 적용 희귀질환 70개를 추가했어요. 산정특례 적용 희귀질환은 2025년 1,314개에서 2026년 1,387개가 돼요. 산정특례를 계속 받으려면 5년마다 재등록이 필요한데, 앞으로는 재등록 때 불필요한 검사 절차를 없앨 계획이에요.

입이나 눈이 마르면 모두 쇼그렌증후군인가요

입이 마르는 구강건조증은 쇼그렌증후군 말고도 원인이 다양해요. 구강건조증은 타액선 자체에 병이 생긴 원발성과 타액선은 정상인데 다른 이유로 생기는 속발성으로 나뉘고, 쇼그렌증후군은 타액선에 병이 생기는 원발성의 하나예요.

비슷한 증상의 원인특징
약물구강건조증의 가장 흔한 원인이에요. 약 500여 종의 약물이 침 분비를 줄이거나 성분을 바꾸고, 알레르기 치료에 쓰는 항히스타민제와 우울증·불면증 치료제 같은 중추신경계 작용제에 많아요. 약을 끊으면 정상으로 돌아오는 경우도 있어요
방사선 치료두경부암의 침샘 부위 방사선 치료나 갑상선암 수술 뒤 방사성 요오드 치료 뒤에 침 분비가 줄 수 있어요
탈수, 입 호흡코가 막혀 입으로 숨 쉬거나 몸이 탈수되면 입이 말라요
노화와 만성 질환노화, 흡연, 조절되지 않는 당뇨, 갑상샘질환, C형 간염, 불안·우울 같은 정신과적 문제도 입마름을 일으킬 수 있어요
고혈압·우울증·파킨슨병 약제쇼그렌증후군과 비슷한 증상이 나타날 수 있어서 이런 질환이 있으면 의사에게 알려야 해요

출처15

구별하는 단서도 있어요. 입마름에 눈 건조까지 함께 있으면 일차성 쇼그렌증후군을 의심하고, 류마티스 관절염, 다발결절동맥염, 경피증, 루푸스 같은 자가면역질환 병력이 있으면 이차성을 의심해요. 약물 때문에 생긴 입마름은 일시적인 경우가 있지만, 침샘 방사선 치료나 노화, 쇼그렌증후군에서는 침 분비 감소가 이어지는 경우가 많아요.

쇼그렌증후군은 생활에서 어떻게 관리하고 재발을 막나요

쇼그렌증후군은 완치하는 치료가 없어서 마른 증상을 줄이는 생활 관리가 중요해요.

부위관리
입칫솔질을 자주 하고 불소가 든 구강 세척제로 입안을 자주 헹궈요. 물을 자주 마시고, 당분 없는 껌이나 사탕으로 침 분비를 자극해요. 카페인이 없고 당분이 없는 음료를 마셔요
치아식사 뒤 구강 청결을 유지하고 자주 치과 검진을 받아요
눈인공 눈물이나 안약을 수시로 점안해요. 하루 4번 이상 쓰면 방부제가 없는 것으로 써요. 습도가 낮은 환경이나 담배 연기를 피해요
실내가습기 등으로 실내 습도를 유지해요
약이뇨제, 항우울제, 항히스타민제 같은 많은 약이 구강 건조를 악화시킬 수 있어서 어떤 약이든 쓰기 전에 전문가와 상의해요

출처425

건성각결막염이 자주 재발하거나 일반적인 치료에 잘 반응하지 않으면 국소 비스테로이드성 소염제나 코르티코스테로이드가 필요할 수 있어요. 쇼그렌증후군이 오래 이어지면 림프종이 생기기도 하고, 환자의 5% 정도에서 림프종이 발생하는 것으로 알려져 있어요. 지속적인 침샘 비대, 자색반, 백혈구 감소증, 비장 비대와 림프절병증 같은 신호는 림프종의 위험인자예요.

어린이나 임신을 계획하는 여성은 쇼그렌증후군에서 무엇을 알아야 하나요

쇼그렌증후군은 모든 연령과 성별에서 생길 수 있지만 중년 여성에게 가장 흔해요. 아이에게 병이 의심되면 서울대병원이 안내하는 진료과 가운데 소아청소년과에서 진료받을 수 있어요.

건강보험심사평가원 자료로 2025년 건조증후군[쉐그렌](M350) 진료 인원을 어린 나이대부터 보면 아래와 같아요. 20세 미만은 모두 합쳐 144명으로, 전체 35,719명에 견주면 매우 적어요.

나이남성여성
0~9세9명4명
10~19세45명86명
20~29세152명706명

엄마가 환자일 때 아기에게 미치는 영향도 있어요. 서울아산병원은 임신을 계획하는 여성이라면 의사에게 검진을 받아 태아의 심장에 문제를 일으킬 수 있는 항체가 있는지 자가항체 검사를 받아야 한다고 안내해요.

쇼그렌증후군은 어느 진료과에서 보고 비용은 어떻게 되나요

안내 기관진료과
서울아산병원 질환백과안과, 이비인후과, 류마티스내과
서울대병원 질환정보류마티스내과, 안과, 소아청소년과, 이비인후과

출처45

눈이 마르는 증상은 눈 검사를 하는 안과가, 온몸의 자가면역 문제는 류마티스내과가 맡는다고 이해하면 돼요. 두 병원 모두 진료과를 여러 곳 안내하는 이유는 눈, 입, 관절, 피부에 증상이 나뉘어 나타나기 때문이에요.

비용은 건강보험이 적용되고, 건조증후군[쉐그렌]은 산정특례 코드 V139의 의료비 지원 대상이에요. 희귀질환자 산정특례로 등록하면 외래나 입원 진료에서 요양급여비용 총액의 100분의 10을 본인이 부담하고, 등록일부터 5년 동안 그 상병으로 진료받을 때 적용돼요. 보건복지부는 2026년 9월 8일 제15차 건강보험정책심의위원회에서 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 현행 10%에서 2026년 12월 7%, 2028년 5%로 단계적으로 낮추기로 의결했다고 밝혔어요.

쇼그렌증후군 환자는 국내에 몇 명이고 늘고 있나요

건강보험심사평가원 질병정보서비스의 건조증후군[쉐그렌](M350) 진료 인원이에요. 이 자료에는 공식 합계 행이 없어 성별·연령 칸을 더한 값으로 적었어요.

연도진료 인원요양급여비용 총액
2021년26,685명116억 9,334만 원
2022년28,366명125억 338만 원
2023년31,538명158억 4,328만 원
2024년32,944명166억 7,332만 원
2025년35,719명194억 8,725만 원

2025년에는 여성이 32,002명, 남성이 3,717명이었어요. 연령별로는 여성 60대가 9,731명으로 가장 많았고, 여성 50대가 8,021명, 70대가 5,279명, 40대가 4,363명이었어요. 남성은 70대 949명, 60대 904명, 50대 525명이었어요. 5년 사이 진료 인원은 26,685명에서 35,719명으로 늘었고, 2025년 보험자 부담금은 166억 4,780만 원이었어요.

출처

  1. 구강건조증(국가건강정보포털) — 질병관리청 국가건강정보포털 · 2026년 5월 18일 시행 · 2026년 10월 18일 확인(새 창)
  2. 건조증후군[쉐그렌] — 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (최종검토 2026-08-06, 확인 2026-10-18)(새 창)
  3. 희귀·중증난치질환, 고액의료비 부담 완화하고 치료제 접근성 높인다 — 보건복지부(대한민국 정책브리핑) · 2026년 1월 5일 시행 · 2026년 10월 18일 확인(새 창)
  4. 쇼그렌 증후군(Sicca syndrome (Sjogren)) — 서울아산병원 질환백과 · 2026년 10월 25일 확인(새 창)
  5. 쇼그렌 증후군 — 서울대학교병원 의학정보(질환정보) · 2026년 10월 25일 확인(새 창)
  6. 본인일부부담금 산정특례 제도 — 국민건강보험공단 정책센터 · 2026년 10월 25일 확인(새 창)
  7. 2025년 건조증후군[쉐그렌](M350) 진료 통계(건강보험심사평가원 질병정보서비스) — 건강보험심사평가원 · 2025년 12월 31일 시행 · 2026년 10월 25일 확인(새 창)
  8. 제15차 건강보험정책심의위원회 결과 브리핑 — 대한민국 정책브리핑(보건복지부) (2026-09-08, 확인 2026-10-25)(새 창)

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